数以百万计的人被认定为患有阿斯伯格综合征,这是一种诊断,一个身份,甚至一个形容词。阿斯伯格的名字已经渗透到我们的文化中,但我认为我们不应该再使用这个名字。
以个人名义命名医疗诊断是一种荣誉,这意味着对发现这些症状的人的认可,以及对他们工作的赞扬。尽管医学界对疾病的命名正朝着描述性诊断的方向发展,某些以人名命名的疾病名称已经进入我们的日常用语并很可能会被沿用,例如阿尔茨海默症和帕金森病。
然而,汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)并没有像我们今天所认为的那样描述阿斯伯格综合征,他也不值得任何称赞。我花了七年的时间研究他在纳粹维也纳的过去,发现了他与纳粹政权串通一气,还发现了他们谋杀那些被认定为残疾的儿童的“安乐死”计划。与阿斯伯格在第三帝国(the Third Reich)担任抵抗者的美名相反,他批准将数十名儿童转移到维也纳的杀戮中心Spiegelgrund集中营,使他们在那里被杀害。他通过公开演说和发表文字的方式表达了将最棘手的“疑难杂症”送到Spiegelgrund的需求。他还与维也纳最狂热的安乐死人物密切合作,其中包括Spiegelgrund的负责人,与希特勒妹妹订婚的Erwin Jekelius。
纳粹意识形态塑造了阿斯伯格的研究。他们认为,第三帝国的儿童必须表现出集体主义精神,积极参与希特勒青年团 (the Hitler Youth) 等集体活动。在20世纪30年代的德国,纳粹精神病学家发现那些他们认为缺乏社会情感的儿童无法融入国家社会。阿斯伯格在他三十岁出头时警告说,不要对儿童进行分类,而是应当将他们作为个体来对待。但就在第三帝国于1938年吞并奥地利,并清除了他在维也纳大学的犹太人和自由派同事之后,阿斯伯格跟随着他在纳粹儿童精神病学的前辈,提出了他自己对社会脱离的诊断结果:“自闭症性精神病(autistic psychopathy)”。
“精神病(psychopathy)”这一术语在纳粹儿童精神病学中带有犯罪内涵,阿斯伯格也确实将“虐待(sadistic)”特征归为自闭症儿童的属性之一。为了在导师Franz Hamburger这样一位狂热的纳粹主义者手下晋升为副教授,他的诊断定义一年比一年严厉。到1944年,他赞美那些位于他所定义的自闭症“光谱”的“好的一端”的儿童“具有高度天生的才华”,却断言位于“不好的一端”的儿童会自然成长为“在街上游荡的”古怪而邋遢的人。他还拥护纳粹精神病学的法西斯言论,坚持认为自闭症儿童无法融入“社会有机体”。在这一观点中,自闭症与纳粹主义在心理学上是对立的。
战后,阿斯伯格远离了他在纳粹时期关于自闭症性精神病的工作。他的成果在奥地利之外鲜为人知,直到英国杰出的精神病学家Lorna Wing发现了阿斯伯格1944年的论文,并在1981年以“阿斯伯格综合征”为名宣传这一诊断结果。这个概念得到了迅速、广泛的传播。1992年,世界卫生组织将其列为其国际疾病分类第十次修订版(ICD-10)的独立诊断。1994年,美国精神病学协会(the American Psychiatric Association)将阿斯伯格症加入其精神疾病诊断和统计手册(DSM-Ⅳ)。看来这两个机构在以阿斯伯格的名字命名这一疾病之前,都没有详细审查过他在第三帝国时期的生活经历。
自闭症“光谱”的新概念涵盖了许多不同类型的患儿,使得诊断变得更加复杂。在美国,广泛性发育障碍(PDD)的广义分类包括自闭症(autism),阿斯伯格症以及待分类的广泛性发育障碍(PDD-NOS)。实际上,诊断标准之间的界限是模糊的。以我的儿子为例,他被三家不同的医院诊断为患有这三种疾病。这之间的分析是无穷无尽的:PDD-NOS被用作“轻度自闭症”的另一个名字,而是否患有阿斯伯格症则取决于他的言语是否足够典型。
虽然自闭症光谱的诊断细分看起来很主观,诊断结果却会在现实生活中带来深远的影响。被诊断为患有自闭症的儿童通常会比患有阿斯伯格症或PDD-NOS的儿童获得更多的公共服务和学校支持,而后者往往无法得到他们所需要的帮助。
由于不明确的诊断标准,美国精神病学协会在2013年将阿斯伯格症和PDD-NOS重新归类为自闭症谱系障碍。现在,世界卫生组织准备在国际疾病分类中做同样的事情。失去阿斯伯格的诊断一直存在争议,因为许多人更能理解或同情阿斯伯格症患者而非自闭症患者,有些人则担心由于光谱正在变窄,一些有需求的人可能不符合新的自闭症标准,从而无法得到支持。
我个人同意将阿斯伯格症的诊断重新分类。从精神病的角度来讲,这些细分对我儿子毫无意义,还妨碍了对他的照顾。从命名的角度来讲,阿斯伯格没有功劳,也不该享受荣誉——事实上,其他用参与纳粹大屠杀的医生的名字命名的病症现在被其他术语所取代,如Reiter综合征(反应性关节炎)。
事实上,自闭症谱系障碍仍然是一种令人烦恼的异质性诊断。我们的精神病学组织还没有找到恰当的词汇来表明患者之间的区别。简而言之,专家和父母可能会把人归类为“低功能”、“中功能”或“高功能”的自闭症患者,而这些用词可能会导致一些问题。希望随着研究的进展,我们将制定出一份更合适的词汇表。同时,我们可以通过不再使用阿斯伯格的名字来实现积极的改变。
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关于作者
Edith Sheffer
著有《阿斯伯格的孩子:自闭症位于纳粹维也纳的起源》
(翻译:鲁智元 审校:刘博尧)