作为一个研究者和临床医生,我发现《我为何跳跃》一书中关于自闭症的社交障碍的描述与课本和期刊论文完全不同。
这本最新畅销书是一个患严重自闭症的日本男孩的显著声明,是一本令人惊叹、引人入胜的回忆录,但它充斥着荒谬的言论。
这当中最重要的是这本书的由来:虽然这本书似乎直观地体现了13岁的东田直树(NaokiHigashida)的想法,但它实际上由多位作者合作完成。
东田几乎无法用口头语言与他人交流,但他能够指着一张小卡片上的日文平假名拼写单词,表达自己的意思。他的母亲担任抄写员,他们用这种方式在几个月中精心合著了这本书。
随后,这本书引起了一对夫妇的注意,他们或许是唯一有资格把这本书翻译成英语的人。他们是著名小说家大卫·米切尔(David Mitchell,《云图》的作者)和他的日本妻子K.A.吉田(K.A.Yoshida),他们有一个患自闭症的儿子。米切尔和吉田翻译了东田的书,将它介绍给全世界的读者。
这是一篇短小明快的散文,它使我重新思考一些关于自闭症最基本的认识。
在一百多页的问答中,东田在思想和诗歌方面显示的的惊人独创性超越了大多数作家,更不用说大多数13岁男孩。例如,对于问题“当我们跟你说话的时候,你为什么不理我们?”他写道:“一个看着远山的人不会发现眼前蒲公英的可爱。一个看着眼前的蒲公英的人不会发现远山的美丽。”
此外,这个少年显示出很高的同理心和情感领悟水平,令许多读者和自闭症研究者惊讶不已。传统观念认为这种疾病的根源是社交障碍,患者理解他人思想和感情的能力严重受损。
闭锁综合征
东田的记述让这个观念不攻自破。
他经常传达出这种感觉:他知道读者可能会有不同的观点。他知道读者会有怎样的观点,并试图改变它,他在这一点上显示出非凡的技能。他描述了一些建立在社会意识之上的情感经历,比如尴尬和嫉妒;他喜欢与其他人相处;最重要的是,当他觉得自己给人带来了烦恼或者痛苦,他会觉得很沮丧。
至于为什么似乎总是忽视那些对他说话的人,东田展示出一种令人心碎的超然:
“尽管我对那些对我说话而又被我忽略的人感到愧疚,但我甚至无法道歉,为此我感到更加难过和羞愧,我无法处理好人际关系。”
东田为“闭锁综合症”假说提供了佐证。他在其他方面和普通人一样,但他无法控制他的身体和灵魂,他是它们的“受害者”——“似乎除了灵魂之外,我的全身都属于另一个人,而我无法控制它。”
因此,东田的书有时会给人一种可怕的幽闭恐惧感,仿佛这种交流来自一个孤独的监狱中辛苦敲击出的莫尔斯代码。正如米切尔在书的序言中所指出的,东田的社交障碍并不是自闭症的核心症状,而是它的一个间接后果。
无论表面上给人什么感觉,这本书显示患有严重自闭症的人与别人并无太多不同。最重要的是,它提醒我们自闭症患者对他人的反应和普通人一样敏感,他们同样需要被理解,被尊重,被温柔地对待。
然而在其他方面,东田的叙述显示出他对日常生活的认知与非自闭症患者之间的深刻分歧。最特别的是,他似乎很难区分过去的一天和一秒之间的区别。他写道:“对我来说,别人刚对我说的话和我在很久之前听到的话之间其实真的没有太大区别。”
据我所知,科学家们对于自闭症患者的时间感不感兴趣,而这似乎是自闭症的一个基本特征,需要进一步的研究。
前景展望
获得这些启发之后,我们该怎么做?
东田对自己生活的描述或许为实证调查提供了新的课题,而这点又引出了更多的问题,即我们能从这本书中学到什么。《我为何跳跃》的文笔温柔而抒情,但它也引发了争议,因为它表明目前关于自闭症的官方共识是错误的。
作为一个研究自闭症,并试图帮助自闭症患者的人,我不知道我该接受多少这本书的影响。我应该依据经验和科学调查结果,继续相信主流观点,还是忽略所谓的专家,让这个来自真实体验的声音指导我?
解决这些问题的方法是追问我们应该如何进行研究,以及一些研究方法是否比其他的更好。
试图判断这本书能教我的关于自闭症的知识是否多于科学文献,就如同试图判断《白鲸记》和美国人口普查局的研究报告哪个更能为我们提供美国的真实情况。两者都提供了真知灼见。但是,这些见解是有质的区别,对于这些并没有通用的标准。
然而在自闭症研究的历史中,我们已经有太多的“美国人口普查局”,并没有足够的《白鲸记》。《我为何跳跃》提醒我们,患者的声音应该在塑造对自闭症的一般理解上发挥更重要的作用,在计划临床服务和研究议程上也必须发挥更大的影响力。
代表自闭症患者发言是东田直树写作《我为何跳跃》的目的,他写道,“我们被人误解,我们愿意付出一切来换取他人的理解”;“我希望通过阅读这本书,你能够成为一个自闭症患者的更好的朋友”。
他的书已经开始流行,第一版精装书已经脱销,并登上了夜间电视节目。我衷心希望世界各地的读者都愿意沉迷其中,发现自己对自闭症患者所处的世界充满了好奇和怜悯。
关于作者:威廉·曼迪(WilliamMady)是伦敦大学学院的临床心理学高级讲师。
(翻译:胡钰雪;审校:戚译引)
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