《科学养生》
开博时间：2016-07-01 14:43:00《科学养生》是一本以培养现代人养生意识，传播养生保健知识的刊物。核心内容以养生为主，兼顾养和治。着眼于中老年群体，关注内容广泛，既有名人名医养生办法，也有寿星的经验介绍，从身体到心理，无不涉猎，重视权威性，不跟风，有自己观点与特色，文章被多家刊物转载，受到读者好评。
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孟加拉国一家人均患怪病 成世界首个“树人”家庭
2016-06-07 15:42:29 据英国《每日邮报》报道，孟加拉国有一个家庭中的父亲、叔叔和儿子均患上罕见的遗传皮肤病——疣状表皮发育不良，四肢长满树根一样的疣，多年来备受困扰。这是世界上发现的首个“树人”家庭。在此之前，全世界仅发现三例疣状表皮发育不良症病例。
这个“树人”家庭正在达卡医学院附属医院治疗，医生诊断认为55岁的叔叔阿里病变最为严重，所以不得不切下他脚上的疣体。8岁儿子阿明情况不容乐观，医生诊断认为他手脚上的疣体会继续增长，在此过程中阿明会承受很多痛苦。
解读/鲁湾
这种病医学上称为“罕见病”。顾名思义，罕见病就是指那些发病率极低的疾病。世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口十万分之6.5到十万分之10 的疾病。但是，世界各国对罕见病的定义不尽相同，如美国把每年发病人数少于20万的病定义为罕见病，而日本把每年发病人数少于5万的病定义为罕见病。我国目前还没有罕见病的官方定义。
罕见病虽然每一种病患病人数较少，但是由于全世界罕见病病种很多，患病人数约占人类总疾病的10%。据《广州日报》报道，在今年广州医科大学附属第三医院北院举行的世界罕见病日活动中，该院胎儿医学中心副主任、副主任医师陈敏介绍，目前已知的罕见病已超过7000种，中国的罕见病患者已达2000万人。
此前媒体报道的所谓“瓷娃娃”病患，就是典型的罕见病，医学称为成骨不全症，又称脆骨病。患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。罕见病一般为慢性，但是一种严重性疾病，常常进展迅速，死亡率很高。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。
多数罕见病患者及其家庭不仅饱受疾病的折磨，也要承受着巨大的经济及心理负担。目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。由于药物的研发过程耗资巨大，使用量又少，因此罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。现在不少国家和地区出台有关政策扶持罕见病药物的研发和生产。为了引起人们的重视，欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。第二年欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
目前对于罕见病主要是加强防治。因为80%的罕见病是遗传性疾病，通过基因检测找出DNA中的异常。当样本足够大，便可以确定某种罕见病对应的基因缺陷。这样，当发现某个家族有人出现遗传性罕见病，家属其他成员便可以来做基因检测。如果发现有人也有基因缺陷，就可以尽早服用对症药物，延缓病情发展。 对于有遗传性罕见病基因的家族，在生育后代时，目前已经可以提早干预，避免下一代也出现这个疾病。通过出生后的早期诊断和干预，采取及时有效地针对性治疗措施，减少损伤，避免病情加重，使患者也可以保持健康的状态。
