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孤独症的孩子也发着《光》

来源:中国数字科技馆

  这次跟大家聊的是一部最近上映的马来西亚华语电影《光》,这是一部讲述兄弟感情的温情电影。相依为命的两兄弟中的哥哥文光是一名孤独症(自闭症)患者,弟弟一直设法帮助哥哥找到工作,但文光一直无法集中注意力,也不能进行正常的社交,为了找到最合适的玻璃杯,甚至偷过东西。弟弟对哥哥失望至极而摔碎了玻璃杯,文光离家出走。在寻找哥哥的过程中,弟弟才发现哥哥对于声音的敏感天赋一直在默默地发着光。

  这部电影是导演送给自己哥哥的一份礼物,因为导演的哥哥就是一位孤独症患者,故事就改编自哥哥的真实经历。也因如此,电影中孤独症患者的各种行为都刻画得非常细致生动。

  孤独症谱系综合征(又叫自闭症)是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。孤独症在全球范围的患病率约为1%,按照这个比例,在我国有超过1400万孤独症谱系患者,每年至少增加10万个孤独症儿童。

孤独症;孩子;光;电影海报

  孤独症患者最大的障碍出现在与人交流当中。有人善意地称他们为“来自星星的孩子”:他们就好像外星人,并非不想交流,而是没有办法正常地进行交流。他们很难理解别人的意图、别人的感受,也看不懂面部情绪和肢体语言,因此会让别人觉得“对牛弹琴”。他们的思维死板、很难变通,不能理解“双关语”或者“潜台词”,也不知道根据环境和情境而改变行为和规范,因此别人会觉得他们的笑点和关注点都很奇怪,或者常会做出不合时宜的反应。小时候的文光就在上课的时候到教室外淋雨游戏,即便母亲跟他说了很多次,仍然改不了。

  词汇量小也造成了孤独症患者的交流局限,因为没有适合的词汇,因此他们很难准确说明自己想要什么,有的时候他们会用一些曾经听到的话(比如他人的对话、电影或者电视的台词等)来弥补这方面的局限。比如在电影里面,为了让文光顺利面试,弟弟一遍遍跟他重复最简单的自我介绍,让他能够背诵出来。

 

  孤独症的另一个特点是兴趣及活动范围狭窄,这也让他们总是看起来过于关注自己的事情而不在乎外界或者别人的反映。电影里文光对玻璃杯发出的声音特别感兴趣,甚至为了找到一只合适的杯子而追垃圾车耽误了第一天的工作。他们还会重复某些刻板行为和动作,比如反复确认某件事情,他们往往严格地遵守某些日常生活的规律、保持物品特定的摆放等等。文光的房间里所有东西都井井有条,硬币要摆的整齐,衣服也要按照颜色的深浅挂起来,看起来最奇怪的是他睡觉的习惯:一定要躺的笔直,把一块棉布叠成正好能盖住躯干的大小,拉倒胸口才行,即便是流浪在街头,这样的仪式也不能少。

孤独症;孩子;行为

  孤独症患者往往也存在感官知觉的障碍,他们对于声、光、味、触等外界刺激特别敏感。这种特殊的敏感性可能让他们在视觉、听觉方面超出常人,在他们的世界中,颜色和声音会被放大,所以他们的音乐和美术作品也会让普通人耳目一新。文光就经常沉浸在自己的声音世界中。但这样的“超能力”在日常生活中却很可能成为困扰,普通的声音、气味、味道以及接触,对于常人可能非常微小甚至难以察觉,但却可能让孤独症患者痛苦不堪。

自闭症;遗传;生理基因

  孤独症具有很高的生理和遗传基础,很多幼儿在早期就会表现出某些行为特征和症状。在发达国家,近一半的家长在幼儿1岁左右就发现问题,但通常在三、四岁才获得诊断。而在我国,孤独症的诊断更是严重落后,患儿诊断年龄偏大、早期干预率低,这也就使得这些患者可能错过了最佳的诊断和干预时机,严重影响日后的生活、学习和工作。而对于孤独症的早期识别、诊断和干预,可以显著影响患者在成年后的学业和工作成就、人际关系、生活质量。

  2018年,中华医学会儿医分会发布了《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》,提出孤独症的早期行为标志可以概括为“五不”行为。

  1.不(少)看:指目光接触异常,对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。比如在面对面对话的时候,不能注视他人,或者目光经常漂移。

  2.不(少)应:包括叫名反应和共同注意两方面。叫自己的名字反应不敏感,对父母的呼唤声充耳不闻。共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。孤独症患儿常会出现指向和注意对象的不统一。

  3.不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能在一岁左右就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

  4.不(少)语:多数孤独症患儿存语言出现延迟。需要注意的是,语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件,其他发育行为障碍也多表现有语言发育延迟。

 

  5.不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿可能在一岁左右就会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言。

孤独;陪伴

  不论是在《光》,还是在很多其他的影视作品中,孤独症患者往往只是人际交流存在障碍,但却在某方面有着突出的才华,是“天才”。甚至有些人推测牛顿和爱因斯坦这样的大科学家也都是孤独症患者。但“孤独症患者是天才”这样的论调并不正确。多数孤独症患者在智力方面并不比普通人优秀,实际上在孤独症患者中智力迟钝的比例远高于正常人群。这部分是由于传统的智商测试不能对孤独症患者的智力水平做出准确的评估——因为沟通水平的障碍使得自闭症患者可能不能正确地理解题目要求因而表现不好。比如孤独症患者的图像思维能力相对较好,而语言能力相对较差。如果主要是通过语言表述来进行(比如应用题或文字题),孤独症儿童的表现可能就比用图像来提问(比如图形推理问题或空间想象问题)要差。因此使用适当的方法与孤独症患者进行沟通交流、扬长避短对于帮助他们学习和生活至关重要。

我的影子在奔跑

图注:讲述孤独症儿童家庭的国产电影《我的影子在奔跑》的特殊版海报出自自闭症患者之手。

  由于社交障碍是孤独症的核心,因此在早期干预中也应特别重视社会交往的动机和技能。家长要熟悉并关注儿童的交流方式,并能在陪伴中保持积极的情绪,还应该鼓励儿童主动进行沟通,这包括应答行为、征询意见和提问、发起或维持对话、寻求帮助、展示炫耀等等形式。也可以通过游戏的形式,根据儿童发展水平、症状程度来进行游戏,比如初级的如延迟满足、信号反映(比如“木头人”)等简单的游戏,中级则可以进行一些合作性游戏、轮流性游戏、分享性游戏,或者竞争对抗性的游戏,。高级则可以在中级基础上增加社交互动中的情感体验并进行“情境-情绪-行为”(在何种情况下,会出现什么情绪,该做出什么反应)的识别和训练。

 

  有些人会觉得孤独症患者脾气不好,这也可能是因为他们异常敏感的感官、生活或行为规律被破坏造成的。因此在跟孤独症患者沟通的时候需要特别注意他们的肢体语言,不仅是通过语言还要通过动作进行示范。仔细观察他们发脾气的规律,找到原因(比如是不是有哪些不易察觉的感觉刺激),这样就可能避免类似的情况发生。在他们做错的时候,也不要一味的责备嘲笑,而是要指导、训练他们,指令要清晰简单。并且需要不断重复,旧技能的巩固和新技能的培训穿插进行,给孩子一定的控制权,并对孩子的努力和成功进行合理自然的奖励。由于孤独症患者的思维死板,因此保持有序的生活非常重要,这包括时间安排的程序、明确责任权利和分工、活动内容的规则等等。根据具体的症状和特点,设计干预目标和内容,并将训练融入到日常生活当中。

孤独症;自闭症

  电影中文光遇到了女孩苏恩,按照弟弟交给他的“面试台词”,告诉苏恩自己有自闭症,并说自己不是有病。女孩说:对,你只是有点特殊。电影的最后,主题曲《抽象图》响起:“你的书只有你能读得懂;你的谱只有你能弹得出”,副歌中反复强调“你不是怪物”,与此同时出现的画面是一位现实中的孤独症患者:导演的哥哥。他看起来没什么不同,甚至能够跟人正常说笑,而在弹琴的时候却特别专注,在发着光。

  他们的光亮也许微小,但如果每个人都是一面可以反光的镜子,给他们善意的回馈,那么他们的世界就不再黑暗。

 

  作者 中国科学院心理研究所 王日出

本文来自:中国数字科技馆
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