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《科学养生》

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英国12岁女童出现老年痴呆迹象

2015-07-08 13:05:43

 全球仅500例
  据英国媒体报道,英国年仅12岁的女孩查理·阿姆斯泰德竟然出现记忆力丧失、四肢僵硬、大小便失禁等老年痴呆迹象。医生认为小查理患有C型尼曼氏病,这种病加速她大脑年龄增长,功能急速退化,而且暂无治疗方法。由于这种疾病十分罕见,医生从小查理的胳膊上取下部分皮肤送往法国进行了长达6个月的化验分析。诊断结果显示,该疾病产生过多的胆固醇,对大脑和其他器官均产生影响。
  据调查,在英国仅有82个人患有此种疾病,在世界范围内也只有500例。
解读/鲁湾
    小查理患的这种病是一种罕见病。顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰到1‰的疾病。但各国根据国内具体情况,对罕见病的认定标准也不一致,如美国将罕见病定义为患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病、日本则规定罕见病患病人数占总人口比例为1/2500的疾病为罕见病。我国对罕见病还没有明确的定义。如果按千分之一算也有一百多万这种病患者。
近来,一场本意为关注“渐冻人症”的“冰桶挑战”点燃了我国舆论场,开始引发了人们对于此类罕见病的关注和捐赠。所谓“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。此外常见的罕见病还有白化病、肢端肥大症、线粒体病、特发性肺动脉高压病等。据不完全统计,目前世界上已确认的罕见病有5000到8000种之多。
根据世界卫生组织统计,约有80%的罕见病是由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病病情进展迅速,死亡率很高。目前医药界对此类病还重视不足,缺乏研究,政府方面也缺乏针对性的政策和救助措施,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。由于罕见病的发生几率很低,患病人数少,能获得的研究资源非常有限。一些药厂基于经济利益考虑,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也是缺乏兴趣。即使研制出对症药品,由于患者市场相对较小,价格也高的惊人,绝非一般患者所能承受。
    罕见病并不具传染力,不是传染病,大家不需要敬而远之。在许多发达国家和地区,甚至一些发展中国家,都颁布有罕见病法律,通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。
    为了促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗,欧洲罕见病组织于2008年发起,确定2月28日为国际罕见病日,目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。通过国际罕见病日的系列活动,“罕见病”已经渐渐被国人所知晓和关注,也开始引起政府和社会组织的重视。 相信不久的将来罕见病患者人数会逐步减少,罕见病人会得到政府和社会的更多的关照。

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