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面对绝症,为什么会《别告诉她》?

来源:中国数字科技馆

  《别告诉她》里奶奶得了癌症,但是全家人都瞒着奶奶不想让她知道实情。家人们对重病患者隐瞒病情是很常见的事情,实际上很多研究表明,患者充分掌握病情信息,有利于治疗,而隐瞒病情不会让癌症患者活得更长或者获得更高的生存质量。患者不了解病情,反而会疑神疑鬼,产生严重的焦虑,从而影响治疗效果。

  很多家属不想将病情告诉患者,一方面是为了让患者能够不陷入巨大的悲伤,能够不失去希望,同时也是害怕直面“死亡”。在很多文化中,死亡都是人们不去碰触的“禁忌话题”,人们不愿意也不知道如何面对死亡。如果没有挑明,大家都可以当成“没事发生、正常相处”,一旦挑明,患者和家属都不知道如何与“死亡”相处。

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  在讨论让不让病人了解病情之前,我们需要了解一下病人在得知绝症诊断之后会有怎样的反应。Elisabeth Kübler-Ross是最早进行濒死研究的学者,她1926年出生于瑞士,她从小就想当一名医生。在二战时期,16岁的她就成了一名医疗志愿者,在战争结束之后最终进入医学院学习并成为了一名医生。一次对波兰迈丹尼克集中营的参观,让她对于“死亡”、“丧失”这些议题开始深入的思考。根据多年与重病患者和家属交流的工作经验,Kübler-Ross博士在1969年出版的《死亡与濒死》一书中,第一次提出了日后广为人知的“哀恸五阶段”的理论:人们在得知噩耗之后,会经历五个情绪反应阶段,分别是否认、孤立、愤怒、讨价还价、抑郁和接受。

  否认和孤立——“不是我!”

  在这个阶段,患者和家属不相信绝症诊断、更不相信死亡将近,他们常会认为诊断有误。否认往往是一种短暂的防御机制:因为消息太过震惊而无法承受,刚得知的时候人们不知道怎么去应对,只能进行否认或回避,不去面对。人们需要时间消化这个信息,才能逐渐找到更合适的应对方式。

  愤怒和挫败——“为什么是我?!”

  大多数人不会长时间否认,很快愤怒的情绪出现了。病人的愤怒向外发出,对象可能是家人、医护人员、朋友,甚至是上帝、命运这些冥冥中的“主宰”。但在愤怒的深处,实际是受伤和痛苦。

  讨价还价——“如果……”

  当感到无助的时候,人们总是希望能通过做一些事情重新掌握自己的生命和生活。“跟死神做交易”以换来多一点的时间,让无可避免的痛苦和死亡来的晚一点。和讨价还价一起来的,还可能有一系列的“反事实思维”:“如果我当时如何,我就不会得病”、“如果早点做检查、结果还不会这么糟”是很多患者会有的念头。

  抑郁——“一切都没用了”

  当发现一切都无可挽回、无助和无望感取代了愤怒和挣扎:对未来的担忧、感到自责和愧疚、对现有人生的失望和后悔,都让人们心情沮丧。随着疾病的发展,患者越发身体虚弱,容貌改变,甚至失去了正常生活的能力、需要依赖他人,会让人陷入深深的丧失感当中。

  接受——“人总有一死”

  接受是这个过程的最后一个阶段:接受现实、接受“命运”。接受并不代表妥协,也不代表不沮丧,而是能够接受自己患病(将死)的事实,按照自己的节奏和愿望度过以后的生活。有些人可能会积极地接受治疗,有些人则会安排好后事,还有些人想跟家人一起度过。但并不是所有人都能接受现实,有些人会一直否认、愤怒、或者沮丧,这个艰难的过程也可能会经历反复,毕竟死亡是人的最大恐惧。

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  不仅是患者本人在得知诊断之后会经历这些情感反应,病人的亲友也有同样的情感经历:不相信家人病了,对自己没有早点发现、没有对他们更好一点感到后悔,求神拜佛甚至想用自己的健康换取家人的健康,为了即将失去至亲感到深深的悲伤等等,都是患者家属可能会经历的各种情绪反应。面对绝症和死亡,极少有人能心无波澜,所有人都需要按照自己的时间、按照自己的方式去应对。   

  《别告诉她》的焦点是告不告诉患者,是在美国文化下长大的孙辈和在中国文化中生活的父辈之间的矛盾。在一些国家,患者知情权受到法律保护,医生向患者隐瞒病情是违法的,但在我国,在告知患者后面却还有一句:“对于不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明”。也就是说,在中国,可以向患者隐瞒病情。

  对于这样的文化差异,也有研究者做过调查。在西方国家,80-90%的患者会被告知自己的诊断和病情,但在其他一些文化中只有不到一半的患者知晓病情,甚至有些地方根本不会告诉患者癌症的诊断结果。

  但即便在西方国家,也不是从来如此:在1960年代初,近90%的美国医生不跟患者讨论癌症诊断,但到了1980年代,几乎所有医生都会跟患者讨论癌症诊断。同时,也不是所有的西方国家都支持“告知患者”,比如支持如实告知患者的意大利医生就不太多。这与各文化的价值取向有关:重视个人主义的文化更支持告知患者本人,重视集体主义、重视家庭的文化则需要整个家庭来处理医疗决定。

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  比如在中国文化中,医疗决定往往需要整个家庭一起进行。“和”的文化传统强调了“不伤害”在决议中起到的重要作用——不告诉就是不伤害。台湾的一项研究揭示了家属不告诉病人病情的几个原因:一是不知道如何告知事情;二是对于高龄患者,家属认为没必要告诉;三是认为不知道会更高兴。同样,在土耳其和伊朗,医生也会更多考虑“告知病人本人”对其产生的负面影响,因而不会直接将诊断结果告知本人,而是先告诉家属,让家属决定是否告知病人,以及何时、如何告知病人。

  虽然“不告诉”是出于家人的好心,但患者还是可以从身体状况、治疗方法中猜到自己的病情。同样是东方社会,韩国的研究就发现虽然知道病情的患者比家属少得多(只有不到六成的患者知道自己患有绝症),但是更多的患者希望知道自己的病情(近八成的患者希望知道绝症的诊断和病情发展)。就像《别告诉她》中的奶奶,又何尝不是配合着晚辈们演出一场戏呢?就像这片子的英文名是“Farewell(告别)”一样,与其双方配合演出,倒不如早点戳破窗户纸,一起面对最后的告别。

  作者 中国科学院心理研究所 王日出

本文来自:中国数字科技馆
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