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《心理与健康》

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两例孤独症孩子家长的心路历程

2018-03-21 21:08:00

  孤独症是一种神经发育障碍,通常在幼儿两岁半以前就可以被发现。孤独症患者从小便表现出语言理解和表达的困难、难与身旁的人建立情感、对各种感官刺激反应异常,及一成不变难以更改的固定行为等,与一般儿童不同的特征。

  A

  孤独症孩子家长:余女士,35岁,全职主妇,孤独症孩子8岁“孩子在接受治疗之前,可以一年又一年都在玩儿同一个玩偶而毫不厌倦,而且每次的玩法都一样。还有,从出生到4岁,他能发出的声音只有大喊大叫。”

  “他也不敢赤脚踏在草场上、沙地上,不敢沾水。他的手很僵硬,常抓不紧东西。他也不会跟其他小孩玩,总是一个人玩上一整天。他仿佛活在一个大气球里,气球外的事,他都完全没有反应,像跟他完全无关。每次即使是面对面叫他,他也是自顾自地玩。

  除非你用手触动他,他才会稍微抬起头来。”

  余女士坦言,4岁前没有发现,是因为他每天都很乖巧、安静地在同一个角落玩自己的东西,只是偶尔发脾气会推倒桌上的东西。那时以为他只是语言发展比较缓慢,脾气比较大。

  余女士作为全职主妇,有充裕的时间陪孩子接受治疗,跟他一起学习,回家再细心教导他。她让孩子接受作业治疗、语言治疗、音乐治疗、脑部反应治疗。她坚信要跟着治疗师所教的方法,孩子多会获得不错的改善,“当然,自己也需因时制宜,稍加变通,再应用在他身上。”

  她承认的时候急得想发火,可他还是没有回应,“在开头的三四个月会比较困难,需要给予很多专注,上了轨道后,日子担子都比较轻松。”

  在近一年来,余女士只让他专注接受语言治疗。目前,他已可说出简单的句子。8岁的他在一所私立小学读书,以获得身心平衡的发展。

  “这四年来,进步的幅度令我们很欣慰。”她如数家珍说道,“他已懂得洗脸刷牙,能够赤脚走草场、沙滩,还可以游泳了,不过洗澡还是需要一些帮忙。他也懂得自己吃东西,不再害怕一人睡觉。更开心的是,他不再活在自己的世界里,终于可以跟三四个小朋友一起玩啦!”

  余女士偶尔会带他出外用餐。因为孩子对于一些声音敏感的症状还存在,所以有时候,他可能会莫名地大叫起来,或者突然去抢邻座人的食物。有时候解释了情况,仍不被接受,这会让余女士感到很苦恼。

  B

  孤独症孩子家长:钱先生,65岁,退休职员,孤独症孩子25岁儿子3岁时,钱先生发觉他发育比一般儿童缓慢许多,如坐、爬、走、吃,尤以说话方面最为明显。

  孩子的手很硬,不能转动,更不能握东西,很多基本生活技能无法学习。后来,脑科医生诊断他患有孤独症,且无药可治,近年的辅助治疗手段在当年还很罕见,钱先生只好把孩子送去残障中心看护。

  “后来我才知道残障中心终究不是专长训练孤独症孩子的地方。看到现如今孤独症孩子的家属都有一名至亲全天候陪伴、照顾、教导,让他们得以及早接受治疗,进展都很乐观,我很后悔。我没有做到亲自陪伴他接受治疗,学习教导他,是失败的爸爸。”

  这位再三自责的父亲,总算在孩子18岁那年,自己退休后,开始全程陪伴、教导孩子,“我知道已很迟,但还是必须坚持下去,一定要让他学会自理。”

  为了能够更好地帮助孩子,钱先生积极参与民间组织或医院举办的孤独症孩子家长聚会。这些聚会让家长们可以互相倾诉,互相交流经验。

  “交流之后,这才知道孤独症与其他疾病一样,也须尽早接受辅助治疗,以及图案沟通系统的教导,理想年龄在3岁。他们很多是不懂得说话,有了这学习沟通系统,如果他们想表达,我们就列出图片给他选,若他们口渴,会抽出饮品的图片。若他要去厕所,他会抽出描绘厕所的图片。必须一提的是,图片里有的物件,我们的厕所也须有,他才不会感到混乱。”

  如果没有图片的辅助,他们又无法表达自己,就无法得到自己想要的,会觉得很挫折,气恼,可能因此大发脾气。“只要我们知道他要表达的东西,并且让他得到,他就会安静下来。”

  与孤独症的孩子相处20余年的钱先生发现,孩子在认知辨识上存在很大的困难。他举例,正常孩子看到一只狗,大人告诉他这是狗,那么以后小孩看到任何一种狗,就知道那是一只狗。“但是,对于孤独症孩子而言,你教他的时候,他明白,可是遇到另一只狗时(即使是同类不同颜色的狗),你问他这是什么,他答不出,因他觉得这又是另外一只全然陌生的动物,或者他需要用很久的时间,才告诉你这是狗。

  他不是记性不好,相反,脑袋装得信息多得令人难以想象,可是他们的大脑不懂得处理,这令他们觉得混淆,甚至恐慌,不知如何是好,所以出现很大的反应。”

  难得的是,他觉得这孩子是上帝给他的珍贵礼物,“可能是天赐的任务,让我可以帮助别人,鼓励别人。其实,我现在患有癌症,所以退休后不再找其他工作,我想这也是上天给我机会好好照顾、帮助这孩子。若送他上学,要确保回到家里时,学校教的是跟家里的一模一样,不然他会觉得混乱。所以,家人的陪同、理解才是最重要的。”

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